很久沒有像這樣為了開學日而忐忑不安了,那是因為我外甥臭小子前一陣子出現了很明確的妥瑞氏症狀,暑假裡動作加劇,已經被幾個社區裡的玩伴嘲笑過了。我們非常擔心他在學校會受到同學的排擠、欺負。
那天聽說臭小子因為被玩伴嘲笑而從社區廣場失意的回來,作阿姨的我真感到心痛不已。我想與其奢望他在成長過程中能一直遇到比較善良、文明的同學或朋友,還不如積極教育他週遭的人。我們從一些病童家長那邊知道有一部影片叫做叫我第一名(Front of the Class),講的就是妥瑞氏症患者的故事,據說十分感人。我們努力要找到這一部片的DVD,希望可以送到學校去作為教學之用,可是到現在還沒有找到有中文字幕的影片。我也打算幫臭小子設計一張小卡片,上面寫一些妥瑞氏症的口語化說明,如果臭小子遇到陌生人對他投以奇異、害怕的眼光,就遞上一張給人。希望人們不要怕他、排擠他,而能瞭解、接受他。
我的網友們也許沒有機會見到臭小子,但是我希望能將關於妥瑞氏症的情形傳達給更多人知道。也許你週遭也有妥瑞氏症患者,需要你善意的溫暖。
妥瑞症似乎也與高創意、高智慧…等傑出的表現有關。....
回覆刪除上天果然會開另一扇窗
這要跟班導師好好解釋溝通一下
臭小子,及所有關愛他的家人,一定心情都很沉重吧?
回覆刪除唸完了妥瑞氏症的說明,忽然想到我也曾經遇過這樣的人,但當時不知道那是一種疾病。想來同伴的取笑多來自無知,臭小子四年級了對不對?我想這個年齡的孩子應該有能力了解這樣的事實,尤其如果他們前三年都認識臭小子,應該還是能如常對待他吧?你們「還不如積極教育他週遭的人」的態度是對的,希望老師能配合教育班上的同學,也希望有心地善良的朋友能讓臭小子感到這病不會影響他的生活與交友。就算全班只有一位朋友真心對待他,就能為他帶來無限的溫暖。
你們都要加油喔!
慢慢來!告訴臭小子他的症頭是種不平凡的超能力, 是要用來教會他人尊重異己的超能力.
回覆刪除有妥瑞氏症的人, 極有可能在節奏感強烈的活動當中獲得樂趣, 也許可以帶他去參加一些打擊樂的課, 假如喜歡的話, 也許也可以在那裡交到不錯的朋友.
回覆刪除有這麼愛他和關心他的家人, 目前不順遂的狀況一定會否極泰來的.
>妥瑞症似乎也與高創意、高智慧…等傑出的表現有關。....
回覆刪除大鳥,可是我告訴我妹妹最好不要強調這一面,我擔心原本想強調正面思考的這種想法,反而會塑造出既自卑又自大的扭曲人格。
Janine,臭小子抖得最劇烈的那個週末,連我媽都煩惱得要吞心臟藥。妥瑞兒的家人真是要心臟很強啊。
bd,我真喜歡妳這說法,要來想想如何把這話翻譯給九歲的小孩子聽。
ifan,是的,臭小子聽音樂時就很專注,tic都會消失,我妹正在想著讓他去學敲擊類樂器來釋放能量。
妥瑞兒也有自己的夏令營,我希望臭小子也有機會去參加,認識一些和他處境相同的小朋友。
謝謝大家的關心。
為妳的小外甥設計卡片的想法很好
回覆刪除希望他的老師也能多幫一點忙
這則的插圖真美
窗外是有林中水仙出沒的綠野
希望臭小子的自信也像這扇窗裡的光一樣閃耀
Jenwen,
回覆刪除臭小子的老師真的很幫忙,幫他把信發給大家,又幫他跟同學解釋了一次什麼是妥瑞氏症。後續也有認識和不認識的家長來表達關心,讓我們感到很安慰。
對了,臭小子很喜歡我幫他買的那把寶劍,整天摩挲不已。
妳打算找的DVD提供教學和小卡片的解釋,都是很好的生命教材,老師一定會很高興妳們的協助。
回覆刪除這個世界上,每個人都不一樣,有的不一樣看得見、有的看不到,能夠從小學習別人和自己的不同,接納差異,對未來的人生是很重要的準備呢~
身為愛護他的家人,在他往後的人生當中大概都會時時為他感到心疼與不捨吧! (((抱)))
回覆刪除喔對了,閱讀之前的留言以及妥瑞症的相關資料,看樣子音樂與運動真是眾生的良藥呢!
(((再抱)))
剛剛想到
回覆刪除台灣其實有幾位妥瑞同胞
資深主播李四端和連戰
他們的時代社會似乎還不太了解妥瑞症
大家都只注意到他們會頻繁地眨眼睛和吃螺絲,但這反而成了個人的特色
除了告訴身邊的人認識妥瑞症
也可以讓臭小子認識其他的妥瑞同胞
接納自己,勇於追求熱愛的事物~
原來李四端也是妥瑞症患者,這我真不知道,回想起來他的眨眼確實有點頻繁。至於連戰,呃,我不確定他有資格當個role model啊。
回覆刪除我就是希望他能有機會認識其他的妥瑞兒,要等下次夏令營好像有點久呢。
我朋友的孩子也是妥瑞氏患者,他學習攀岩多年,是個中高手。有醫學報導說,攀岩是對妥瑞氏患者最好的運動,可以訓練專注力和協調力等等,提供參考。
回覆刪除希熙,好久不「見」!
回覆刪除謝謝你的資訊,我會轉告臭小子一家的。
http://seekmedical.blogspot.com/
回覆刪除http://www.tpcma.org.tw/~dyl/main2.htm
有人推薦這兩個醫生, 試試看!
「我想與其奢望他在成長過程中能一直遇到比較善良、文明的同學或朋友,還不如積極教育他週遭的人。」
回覆刪除對於身為特殊生家屬與特教老師的我,也一直在往這個方面努力,
只是多數時候卻仍會出現無力與「無奈」
其實小孩子能在生活過程中,要接觸到接納的同儕或是環境,是可遇而不可求的,
最重要且需要的還是家人源源不斷的愛。
相信愛能讓他成長與茁壯,面對生活上的種種挑戰。
左右手之戀,謝謝,外在環境我們真的不能控制。但作為家人,我確定臭小子可以有我們堅定不移的愛。
回覆刪除我姪子也曾經被診斷為妥瑞兒,大約是他小學三、四年紀的時候,現在他已經國中三年級的大男生,但我們好像忘了他是妥瑞兒。也許他的症狀比較輕微,只是會發出如咳嗽般的聲音,然後頭會向前抖著。剛開始我們以為他感冒了,一直咳不停,看過幾個醫生才確診。
回覆刪除起初我們也很不能接受,怨嘆為什麼是他?後來我想為什麼要當這是病呢?它只不過是孩子的特性而已,就像有的孩子比較安靜,有的比較好動吧!漸漸的我們大人平息了自己不安的心,然後對他的「症狀」視若無暏,孩子沒有感受壓力,也不覺得自己有「病」,幸運的是學校的老師也以平常心看他,同學似乎也沒有對他施以奇怪的眼光。現在,我很少在姪子身上看到妥瑞氏症的出現。(確實有很多孩子到了青春期以後症狀就會減輕消失!)
我想這種妥瑞兒,身體一定積存比別人多的能量,只要給他一個專注的空間讓他得到充分的釋放,身體的抖動一定會得到舒緩,以前我姪子喜歡記憶大量數字,當然也喜歡玩電腦,只要一專注投入,身體就靜了一下。也許只要找到孩子喜歡做的事,讓他儘情去做就對了。
north, 謝謝妳的回應。這幾個月來臭小子的爸媽讓他有規律的運動,發洩他身上過多的能量。他的情況己大有改善,我們也很希望他到了青春期這些症狀就可以緩和甚至消失。
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