2009年8月31日 星期一

開學日



很久沒有像這樣為了開學日而忐忑不安了,那是因為我外甥臭小子前一陣子出現了很明確的妥瑞氏症狀,暑假裡動作加劇,已經被幾個社區裡的玩伴嘲笑過了。我們非常擔心他在學校會受到同學的排擠、欺負。

妥瑞氏症是一種致病原因不明,好發於兒童的一種神經疾病。患者會有不自主的臉部或肩頸部動作,或是發出奇怪的聲音等等被稱為Tic的動作。雖然這症狀不會傳染,也不影響智力或情緒,卻因為高頻率的奇怪動作而容易引人側目。臭小子他媽幫他擬了一封給同學的信,說明妥瑞氏症的情形,希望能在同學間傳達正確的概念,免得有人罵他白癡或模倣他的動作來嘲弄他。但是效果如何,我們也不知道。

那天聽說臭小子因為被玩伴嘲笑而從社區廣場失意的回來,作阿姨的我真感到心痛不已。我想與其奢望他在成長過程中能一直遇到比較善良、文明的同學或朋友,還不如積極教育他週遭的人。我們從一些病童家長那邊知道有一部影片叫做叫我第一名(Front of the Class),講的就是妥瑞氏症患者的故事,據說十分感人。我們努力要找到這一部片的DVD,希望可以送到學校去作為教學之用,可是到現在還沒有找到有中文字幕的影片。我也打算幫臭小子設計一張小卡片,上面寫一些妥瑞氏症的口語化說明,如果臭小子遇到陌生人對他投以奇異、害怕的眼光,就遞上一張給人。希望人們不要怕他、排擠他,而能瞭解、接受他。

我的網友們也許沒有機會見到臭小子,但是我希望能將關於妥瑞氏症的情形傳達給更多人知道。也許你週遭也有妥瑞氏症患者,需要你善意的溫暖。

餘音

我的部落格, 2005 - 2019,請安息。 在某個層面上,可以埋了它我感到鬆了一口氣。 曾經那個對著未知的虛擬空間交心的時代早已過去,無畏的心境裸露現在回顧只覺得不堪回首。 最早熱衷於部落格發表時所拍的無趣構圖、失焦相片,當時天真的喜悅現在感到羞赧不已。 偶而...